De zeldzame aandoening podcast
Charlotte Hesterman
Publishing Details
About This Podcast
Podcast over zeldzame aandoeningen, een krachtig platform voor patiënten, hun families, artsen, en ondersteunende organisaties. Met als doel het creëren van bewustzijn, verhalen delen, medische informatie verstrekken en een gemeenschap opbouwen. Hier worden Real-life ervaringengedeeld.
Podcasting 2.0 Features
Explore Statistics
Recent Episodes
S1E21 Jos van Helden vertelt over zijn aandoening CIAP
In deze aflevering ga ik in gesprek met Jos van Helden over zijn leven met Chronic Idiopathic Axonal Polyneuropathy (CIAP).Jos deelt zijn persoonlijke verhaal over de zoektocht naar een diagnose en…
S1E20 Nicole Voet en Charlotte van Esch vertellen over het zorgnetwerk project en het belang van goede, toegankelijke zorg voor mensen met een spierziekte
Charlotte van Esch, werkzaam bij Spierziekten Nederland, zet zich dagelijks in voor het verbeteren van de kwaliteit van zorg en het versterken van de positie van patiënten.Nicole Voet,…
S1E19 In deze aflevering gaan we in gesprek met revalidatiearts Willeke Kruithof van het UMC Utrecht.
We spreken over het belang van revalidatiezorg voor mensen met een zeldzame aandoening. Hoe ziet een behandeltraject eruit? Waar lopen patiënten tegenaan? En hoe kan de juiste begeleiding bijdragen…
S1E18 In deze aflevering spreken we met Renée Ruisch over de VeineDAGEN
Het grootste platform in Nederland voor iedereen met een beperking, hun partners, familie, vrienden en zorgprofessionalsRenée vertelt wat de VeineDAGEN zo bijzonder maakt: een plek waar ontmoeting,…
Jan Oudsen vertelt over zijn diagnose met MGUS pnp
In deze aflevering vertelt Jan openhartig over zijn leven met Monoclonal Gammopathy of Undetermined Significance (MGUS) Polyneuropathy (PNP). MGUS pnp is een zeldzame aandoening (ca. 400 gevallen in…
S1E16 Arianne Krans kreeg de diagnose Myotone Dystrofie
Arianne Krans kreeg de diagnose Myotone Dystrofie (MD).MD wordt ook wel de ziekte van Steinert genoemd en is een spierziekte waarbij de spieren steeds zwakker worden en organen worden aangetast.
S1E15 Laura ter Beeke vertelt over haar leven met de zeldzame aandoening AMC, Arthrogryposis Multiplex Congenita
In deze aflevering ga ik in gesprek met Laura ter Beeke over haar leven met de zeldzame aandoening AMC, Arthrogryposis Multiplex Congenita.Laura deelt openhartig hoe AMC haar dagelijks leven…
Marianne Hack vertelt over haar leven met Charcot-Marie-Tooth (CMT)
Welkom bij deze aflevering van onze podcast. Vandaag spreken we met Marianne Hack. Marianne is klinisch neuropsycholoog en voorzitter van de werkgroep Diagnostiek bij erfelijke polyneuropathieën. Ze…
S1E13 Martein Boersma kreeg de diagnose Myasthenia Gravis
Martein Boersma leeft met de spierziekte Myasthenia Gravis, een zeldzame auto-immuunziekte die spierkracht en energie aantast. In deze podcast vertelt hij openhartig over de impact van de diagnose op…
S1E12 Pia van Leeuwen leeft met Neuralgische Amyotrofie
Pia van Leeuwen leeft met Neuralgische Amyotrofie, een zeldzame en pijnlijke zenuwaandoening die haar leven ingrijpend heeft veranderd. In deze podcast vertelt ze openhartig over de impact op haar…
S1E11 Nynke Koelma kreeg op jonge leeftijd de diagnose Spierdystrofie
Nynke Koelma leeft met spierdystrofie, een progressieve spierziekte die haar dagelijks leven sterk beïnvloedt. In deze podcast duiken we in haar persoonlijke verhaal en de uitdagingen die ze…
S1E10 Ad Bolks vertelt over zijn diagnose met IBM
Inclusion Body-Myositis (IBM) houdt in dat je te maken hebt met toenemende spierzwakte. Het begint meestal in de bovenbenen. Ondanks de diagnose haalt Ad zo veel mogelijk uit de dagen. Iedere dag…
S1E9 Feye kreeg de ziekte van Ménière
Feye vertelt over de ziekte van Ménière en wat het inhoud. Denk aan oorsuizen, slecht horen en het aanvalsgewijs optreden van draaiduizeligheid.
S1E8 Lia Kolsters vertelt openhartig haar verhaal: 'Omgaan met Myositis.'
Lia is een mooie nuchtere vrouw! Meer dan 10 jaar geleden kreeg zij de diagnose Myositis. In eerste instantie werd er gedacht aan reumatoïde artritis, wat daarna werd bijgesteld naar Myositis.…
S1E7 Janneke Zwiers en Yvonne van der Maat - Mediq Expertise Team thuis infuustherapie en services
Janneke Zwiers Teamleider Zorg & Yvonne van der Maat Specialistisch verpleegkundige Infusietherapie en Medical device beiden werkzaam bij de thuis organisatie Mediq vertellen over infuustherapie…
S1E6 Rinus Michels kreeg 15 jaar geleden de diagnose CIDP.
Rinus, voormalig burgemeester en momenteel bestuurslid van Spierziekten Nederland, deelt zijn persoonlijke ervaringen en inzichten over het leven met CIDP (Chronische Inflammatoire Demyeliniserende…
S1E5 Evert van Stokkum, gespecialiseerd ergotherapeut met een focus op revalidatie bij o.a. zeldzame aandoeningen.
Evert van Stokkum is een gespecialiseerde ergotherapeut met een focus op revalidatie bij onder andere zeldzame aandoeningen. Met jarenlange ervaring helpt hij patiënten om hun zelfstandigheid en…
S1E4 Ingeborg Rademakers, kreeg de diagnose Multifocale Motorische Neuropathie (MMN).
Ingeborg Rademakers, kreeg de diagnose Multifocale Motorische Neuropathie (MMN).Dit is een zeldzame aandoening die de motorische zenuwen aantast en spierzwakte veroorzaakt. Ondanks deze uitdagende…
S1E3 Patricia Blomkwist vertelt over haar diagnose met het Guillain-Barré Syndroom (GBS)
GBS is een zeldzame, snel progressieve aandoening van het perifere zenuwstelsel.Het immuunsysteem valt de zenuwen aan, wat leidt tot spierzwakte en verlamming.Tijdens de ernstige fases van GBS,…
S1E2 Een positief leven met MS - Irene van Wijngaarden
Irene van Wijngaarden verteld in deze podcast openhartig over haar leven met MS, hoe ze dit een plekje heeft gegeven en hoe ze positief in het leven is blijven staan.
Frequently Asked Questions
De zeldzame aandoening podcast has published 21 episodes since June 2024, covering topics in Health & Fitness.
De zeldzame aandoening podcast is currently active with new episodes monthly. Average episode length is 34m.
Similar Podcasts
De Vogelspotcast
Arjan & Gisbert
148 episodes
Afvallen met Etenslessen van Marjena Moll
Marjena Moll
337 episodes
Pointer Podcasts
NPO Luister / KRO-NCRV
40 episodes
Rust in je hoofd
Meditation Moments
26 episodes
De Psychologie van Succes Podcast
Albert Sonnevelt en Tonny Loorbach
240 episodes
Tussen dertig en doodgaan
Malou Holshuijsen en Tatjana Almuli
24 episodes