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Latest Episode May 2026

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En esta serie mensual entrevistamos a pacientes, familiares, científicos, investigadores y líderes hispanos en el mundo de las enfermedades raras, para que nos compartan sus historias, alegrías, desafíos y aprendizajes. Acompáñanos a compartir estas historias, desde la odisea del diagnóstico (¡hablando un idioma diferente!) a los conceptos erróneos en nuestra comunidad. Hablaremos de la diversidad cultural en los países de habla hispana e intentaremos comprender mejor los diferentes factores que nos afectan en el mundo de las enfermedades raras, con el objetivo de encontrar formas de apoyarnos y aprender mutuamente.

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S1E34 Desde Perú a Barcelona: Hablando de GRIN2B con Sandra Silva-Arrieta

May 20, 2026 40m

En este episodio de Más Que Raras conversamos con Sandra Silva-Arrieta, científica, activista y mamá de una joven con un trastorno relacionado con GRIN2B. Sandra ha convertido su experiencia personal…

S1E33 Desde Colombia y Puerto Rico a Baltimore: Hablando de equidad en salud y el cuidado médico, con el epidemiólogo Carlos Gutiérrez

Apr 22, 2026 42m

Acompáñanos en este episodio de Más Que Raras, donde conversamos con el Dr. Camilo Gutiérrez, neurólogo especializado en epilepsia, Profesor Asociado en la Escuela de Medicina de la Universidad de…

S1E32 Desde Colombia a Chicago: Hablando de crisis no epilépticas funcionales con Adriana Bermeo Ovalle

Mar 18, 2026 44m

En este episodio de Más Que Raras conversamos con la Dra. Adriana Bermeo Ovalle, especialista en epilepsia y neurofisiología clínica, y Profesora en el Rush University Medical Center. Formada en…

Desde Colombia al mundo: Hablando de liderazgo y abogacía en enfermedades raras con Diego Gil Cardozo

Feb 18, 2026 30m

En este episodio de Más Que Raras conversamos con Diego Gil Cardozo, ingeniero industrial, líder social y una de las voces más influyentes en la defensa de los derechos de las personas que viven con…

S1E30 De América Latina al mundo: Voces, historias y futuro de Más Que Raras con Vicky Arteaga y Debbie Requesens

Jan 14, 2026 33m

En este episodio especial de Más Que Raras, las anfitrionas Deborah Requesens y Victoria Arteaga se sientan juntas para una conversación honesta y cercana sobre el camino que las llevó a crear este…

S1E29 Desde Uruguay al mundo: Hablando de abogacía, acceso y la investigación para las diversas variantes de GABA-A

Nov 26, 2025 41m

En este episodio de Más Que Raras, tenemos el honor de contar con Agustina Fernández, una defensora incansable en el ámbito de las enfermedades raras. Agustina no solo es madre de una niña con…

S1E28 De Ecuador a Carolina del Norte: Hablando de la inclusión en ensayos clínicos con Perla Nunes

Oct 28, 2025 37m

En este episodio de Más Que Raras, charlamos con Perla Nunes, una destacada líder en divulgación comunitaria e investigación clínica bilingüe, originaria de Ecuador. Con más de 30 años de experiencia…

S1E27 De Puerto Rico a Filadelfia: Hablando de neurogenética pediátrica con la Dra. Xilma Ortiz-Gonzalez.

Sep 24, 2025 33m

En este episodio de Más que Raras conversamos con la Dra. Xilma Ortiz-Gonzalez, neuróloga pediátrica y científica en el Children's Hospital of Philadelphia (CHOP). Su labor se enfoca en el cuidado de…

S1E26 Desde Ciudad de México a Boston: Hablando de como una valiente familia acelera la ciencia para salvar la vida de su hijo, con Andres Treviño.

Aug 27, 2025 40m

En este episodio, conversamos con Andrés Treviño, padre de Andy, quien nació con una enfermedad rara llamada NEMO. Su historia familiar los llevó a tomar decisiones difíciles y valientes, como optar…

S1E25 Desde Ecuador a Estados Unidos: Hablando de genética e innovación con la Dra. Maria Guillen

Jul 30, 2025 38m

En este episodio de Más Que Raras, conversamos con la Dra. María Guillen, experta en medicina interna, genética clínica y genética molecular. Con una trayectoria académica sobresaliente, se ha…

S1E24 Desde Buenos Aires a Houston, Texas: Hablando del síndrome de Angelman y del tratamiento de enfermedades genéticas con el Dr. Carlos Bacino

Jun 25, 2025 41m

En este episodio de Más Que Raras, tenemos el privilegio de conversar con el Dr. Carlos Bacino, un referente internacional en genética molecular y humana. Con una sólida formación académica y décadas…

S1E23 Desde Medellín a Houston, Texas: Hablando de investigación y la comunidad hispana con la Dra. Manuela Ochoa-Urrea

May 28, 2025 33m

En este episodio de Mas Que Raras, tenemos el honor de conversar con la Dra. Manuela Ochoa-Urrea, quien está realizando su residencia en neurología de enfermedades raras en la Universidad de Texas…

S1E22 Desde Cuba a Cleveland, Ohio: Hablando de epilepsias genéticas y del síndrome CDKL5 con la Dra. Elia Pestana Knight

Apr 30, 2025 38m

Si quieren aprender más sobre las epilepsias genéticas y en particular del síndrome CDKL5, no se pueden perder este episodio de Mas Que Raras. La Dra. Elia Pestana, quien actualmente trabaja en el…

S1E21 Desde Buenos Aires a Filadelfia: Hablando de epilepsia infantil y neurogenética con la Dra. Pamela Pojomovsky McDonnell.

Mar 26, 2025 36m

En este episodio de Mas Que Raras contamos con una invitada excepcional: La Dra. Pam Pojomovsky McDonnell, destacada médica en la división de neurología del Hospital de Niños de Filadelfia (CHOP).…

S1E20 Desde Colombia a la Florida: Conversando sobre la Fundación GENES con Andrea Villegas

Feb 26, 2025 33m

En este episodio, tenemos el honor de conversar con Andrea Villegas, directora ejecutiva de la Fundación GENES, una organización que cofundó junto a la Dra. Mislen Bauer, impulsada por el diagnóstico…

Desde la Republica Dominicana a Filadelfia: Hablando de enfermedades raras y el poder de la inclusión y la educación con la Dra. Jessie Reynoso

Jan 29, 2025 37m

En este primer episodio de 2025, tenemos el honor de conversar con la Dra. Jessie Reynoso, destacada genetista clínica originaria de la República Dominicana y experta en genética médica. La Dra.…

S1E18 Desde Colombia a California: Hablando de enfermedades de la retina con el Dr. Manuel Amador

Dec 18, 2024 29m

En este episodio, exploramos las enfermedades de la retina con el Dr. Manuel Amador. Originario de Colombia, el Dr. Amador es Director Médico en Genentech, con sede en California. Tras su formación…

S1E17 Desde México al Mayo Clinic: Hablando de enfermedades vasculares pulmonares con el Dr. Héctor Cajigas

Nov 20, 2024 31m

En este episodio, dedicado a las enfermedades vasculares pulmonares, tenemos el privilegio de contar con el Dr. Héctor Cajigas, un destacado médico mexicano certificado en cuidados intensivos y…

Un nuevo enfoque para las enfermedades neuro musculares con la doctora Diana Castro

Oct 16, 2024 39m

En esta fascinante entrevista, la Dra. Diana Castro comparte su energía y dedicación mientras relata su trayectoria como pediatra y neuróloga, comenzando en Colombia y continuando en Estados Unidos.…

Desde Venezuela a Texas: Hablando de SYNGAP1 con Merlina Dávila

Sep 18, 2024 30m

En 2014, Merlina llegó de Venezuela y se estableció en Dallas, TX, junto a su familia. En el 2019 su hija Rosanna fue diagnosticada con SYNGAP1 a la temprana edad de 4 años, tras haber sido…

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